Endometriose Kongress 2026: Meine wichtigsten Erkenntnisse

00:00:01: Hallo und herzlich Willkommen!

00:00:03: Heute nehme ich dich mit auf den zweiten deutschen Endometriose-Kongress.

00:00:07: Ich war im September, in dem wir währenddessen Notizen gemacht haben.

00:00:14: Und jetzt möchte ich dir berichten was ich so erfahren habe.

00:00:17: Kein Hochglanzbericht, kein Barmega, zehn von zehn sondern ehrlich mit denen was hängen geblieben ist und mit dem was mich zum Nachdenken gebracht hat.

00:00:28: Insgesamt würde ich eine Acht von zehn geben und damit klar empfehlen, selbst hinzugehen falls die Veranstaltung wiederholt wird.

00:00:37: Los geht's mit der Organisation!

00:00:39: Der Kongress wurde von der Gründerin der Selbsthilfegruppe Endoladies organisiert und das ist erstmal ein Kompliment weil wer wenn nicht jemand, der das Thema von innen kennt so etwas auf die Beine stellt.

00:00:52: also dann weiß ich auch nicht was mir aufgefallen ist.

00:00:56: Die Organisation hatte ihren Preis und zwar nicht nur vom Arbeitsaufwand her, sondern auch finanziell.

00:01:03: Das merkt man wenn man sich die Logistik anzieht denn es wurde nicht nur ein mega Veranstaltungsort direkt am Stuttgarter Hauptbahnhof gemietet, sondern es wurde auch die Möglichkeit gegeben mit Ärzten und Ärztinnen zu sprechen, die man sonst vermutlich im Klinikalltag nur vorbeihuschen sieht.

00:01:22: Und wir starten auch direkt mit dem Teil, der mich am meisten wütend gemacht hat.

00:01:27: Aber ich versuch's mal ruhig zu sagen!

00:01:29: Denn auch ich nutze Social Media.

00:01:32: Sicher hast du auf Social Media schon Inhalte zur Endometriose gesehen.

00:01:38: Von dem was wir sehen stammt von Freunden.

00:01:41: Unsere Freunde posten im Normalfall aber nicht über Endometrioese.

00:01:45: Das wäre vermutlich die beste Quelle denn das sind ja Personen, die wir kennen und den wir vertrauen, gerade auch weil wir ihren Hintergrund kennen.

00:01:55: Und der Rest von dem was wir sehen das ist Algorithmus-und Verkauf.

00:02:00: Das heißt, was dir der Algorithmos zeigt und was auf Verkauftplattformen gelandet ist bestimmt was du über die eigene Krankheit erfährst.

00:02:10: Und jetzt kommt's!

00:02:12: Jeder Depp kann sich online Experten nennen oder endometriose Coach.

00:02:17: Die Hürde Null, man braucht ein Instagram-Account und ein großes Selbstbewusstsein.

00:02:23: Und was machen die echten Ärzte?

00:02:25: Die dürfen sich auf Social Media nicht so frei äußern wie irgendwelche Coaches!

00:02:30: Die haben Richtlinien, Berufsordnungen, Haftungsfragen.

00:02:35: Die Coaches posten um acht Uhr morgens fünf Dinge, die du über deine Periode wissen musst und kriegen vierzigtausend Saves – das Ergebnis, die Patientin also Du und ich, die nachts um drei Uhr googelt weil sie Schmerzen hat und keine Antwort von ihrem Arzt bekommt landet nicht bei der Leitlinie oder bei irgendeinem anderen Arzt.

00:02:57: Sie landet bei einem Algorithmus, der ihr ein Produkt verkaufen will oder bei einem Coach, der keinen fachkundigen Hintergrund hat Und das ist keine kleine Sache.

00:03:08: Ende Materialien ist ein Thema, bei dem Fehlinformation direkt in Fehldiagnose in jahrelangen Warten sogar in unnötigen OPs münden kann.

00:03:18: Das ist kein Vorwurf an die Coaches persönlich – das ist ein strukturelles Problem!

00:03:23: Die Leute, die reguliert sind dürfen nicht sprechen.

00:03:27: Die Leute die nicht reguliert haben sprechen zu viel und dazwischen sitzt die Patientin also wieder du und ich, die sich durchkämpfen muss Mein Take!

00:03:37: Wir brauchen mehr Ärzte, die sich trauen öffentlich und verständlich zu kommunizieren.

00:03:42: Und wir brauchen Algorithmen, die seriöse Quellen nicht unter der dreißigsten Seite auf Google begraben.

00:03:48: Bis dahin Vorsicht was du glaubst.

00:03:52: Nicht alles was viral geht ist wahr und nicht alles was war ist geht viral.

00:03:57: Das führt direkt zum nächsten Punkt Die Versorgungsstruktur.

00:04:01: Mediziner werden oft nicht hinreichen zu endometriose Ausgebildet.

00:04:06: Das ist jetzt kein Vorwurf an einzelne Ärzte.

00:04:09: Auch das ist ein strukturelles Problem!

00:04:12: Man kann nicht erwarten, dass ein Fachgebiet, das jahrzehntelang bagatellisiert wurde, jetzt plötzlich in jedem Kurikulum auf dem Lehrplan steht.

00:04:20: Und das ist einfach wichtig zu wissen Wenn du das Gefühl hast der Arzt versteht es nicht.

00:04:26: Vielleicht versteht er und sie es tatsächlich nicht weil er oder sie es nie gelernt hat.

00:04:31: Und das heißt nicht Dass du dich damit abfinden oder das hinnehmen musst Aber es erklärt, warum wir betroffenen häufig das Gefühl haben mit einer weißen Wand zu reden.

00:04:42: Ein Punkt der mir hängen geblieben ist ist endometriose Ist nicht plötzlich häufiger geworden aber unsere Lebensrealität hat sich verändert.

00:04:53: Frühere Menstruation Das heißt die erste Periode kommt heute früher als vor zweihundert Jahren.

00:05:00: Weniger Kinder Das heisst weniger homonelle Pausen durch Schwangerschaft und Stillzeit Mehr Menstruationszyklen im Leben einer Frau.

00:05:09: Mehr Zyklen, mehr Gelegenheit für Endometriose sich zu entwickeln.

00:05:13: Das ist keine Schuldfrage – das ist einfach der Kontext!

00:05:16: Und wer das versteht, versteht auch warum das Thema heute so präsent ist.

00:05:21: Jetzt der Teil, den mich am meisten zum Nachdenken gebracht hat.

00:05:25: Hormonelle Therapie wurde auf dem Kongress im Grunde als das Non-Plus Ultra dargestellt und ja, das ist verständlich Östrogenreduktion ist der Kernmechanismus und hormonelle Therapien sind das, was wir dazu haben.

00:05:40: Das ist also Evidenz- und das ist Leitlinie.

00:05:43: Aber – und das mein ehrlicher Punkt – Alternativen wurden kaum thematisiert Nicht weil sie nicht existieren sondern weil die Datenlage dünn ist.

00:05:53: Und genau hier wird es eben tricky Was ich gehört habe Placebo scheint bei endometriose Schmerzen auch zu helfen.

00:06:01: Es gibt Erfahrungen und ich sage ganz bewusst Erfahrungen nicht Studien, dass sich Beschwerden auch ohne Hormontherapie bessern können.

00:06:10: Das ist zum Beispiel auch meine ganz eigene Erfahrung aber das habe ich in einer eigenen Playlist thematisiert die ich den natürlich verlinke.

00:06:17: Das isst jetzt aber keine Abwertung gegenüber der Hormontherapie.

00:06:21: Das es einfach die Realität!

00:06:23: Wir haben für viele Fragen noch keine sauberen Daten.

00:06:26: Und dann der Satz dem ihr besonders im Gedächtnis geblieben ist Man ist sich bewusst, dass nicht jede Patientin eine hormonelle Behandlung verdrigt.

00:06:35: Stimmt!

00:06:36: Und dann?

00:06:37: Wurden keine konkreten Alternativen vorgeschlagen – da bleibt ein Fragezeichen.

00:06:43: Ein wichtiger Hinweis, den ich unbedingt mitgeben will Wenn du hormonelle Therapie hörst, dann denkt nicht nur an die Pille.

00:06:50: Das ist quasi eine ganze Familie von Optionen.

00:06:53: Einen Satz von einem Referenten der mir gut gefallen hat war Man findet nicht immer eine optimale Lösung.

00:07:00: Das ist ehrlich, das ist menschlich und das ist wichtiger als jeder.

00:07:06: wir haben die Lösung mit der Pillersatz.

00:07:08: Kommen wir zum Thema.

00:07:09: tief infiltrierende Endometriose klingt nach Operation aber und es wurde auf dem Kongress klargesagt Tief infiltrierender ENDO ist nichts zwangsläufig ein OP-Fall.

00:07:22: Es kommt auf diese Symptome an Und es kommt auf den Kinderwunsch an.

00:07:29: Das ist wichtig zu wissen, aber die Entscheidung ist individuell.

00:07:33: und hier der zweite Referent, den ich erwähnen will.

00:07:36: Bildgebende Diagnostik sollte die Regel sein – das war seine Aussage!

00:07:41: Die OP sollte kein reiner Diagnoseweg mehr sein.

00:07:45: Wir machen auf und dann sehen wir was da ist und das war ganz lange der Standard und das soll eben nicht mehr der Standard sein.

00:07:53: Die aktuelle Leitlinie geht genau in diese Richtung Ultraschall MRT, erst schauen und dann entscheiden.

00:08:01: Und weil das Thema jetzt auch schon aufkam Kinderwunsch bzw.

00:08:06: Fruchtbarkeitsprobleme.

00:08:07: Die Faustregel nach einem Jahr aktiven probieren mit optimalen Verhältnissen Das heißt keine bekannten Einschränkungen sollte man sich abklären lassen.

00:08:18: Bei einer gesunden Frau liegt die Schwangerschaftschancen pro Zyklus bei etwa fünfzehn Prozent.

00:08:25: Eigentlich ganz schön wenig, oder?

00:08:28: Also diese Zahl hat mich selbst überrascht.

00:08:31: Mit Endometriose liegt diese Chance pro Zyklus bei zwei bis zehn Prozent.

00:08:38: Je nach Stadium je nach Lokalisierung je nach individueller Situation Das sind eigentlich gar keine schlechten Zahlen aber sie sind doch andere und das Wissen darüber dass sie anders sind ist der erste Schritt.

00:08:52: Gleichzeitig heißt es nämlich auch, dass es keine Einschränkungen oder Probleme geben muss.

00:08:59: Ein Punkt der mir wichtig ist und den ich in dieser Endo-Bubble selten höre Der Unterschied zwischen Einzelfallerfolgen und Leitlinien.

00:09:07: Jede Frau die sagt das hat mir geholfen Das ist eine echte Erfahrung.

00:09:12: Aber ein Einzelfallen ist kein Beweis.

00:09:15: Leit Linien geben dir etwas anderes.

00:09:18: Sie sagen, was sich mit welcher Wahrscheinlichkeit wie auswirkt.

00:09:23: Nicht unbedingt bei dir selbst sondern bei der Population und das ist ein anderes Instrument.

00:09:29: Beides hat seinen Platz.

00:09:31: aber wenn du googlst und auf das hat mir geholfen Storys stößt schau dir auch an was die Leitlinie dazu sagt.

00:09:38: Die beiden Dinge schließen sich nicht aus Aber sie beantworten unterschiedliche Fragen Und irgendwo dazwischen liegt deine Antwort.

00:09:47: Jetzt der ehrliche Teil, den ich nicht verschweigen will.

00:09:50: Die Alternativen die auf dem Kongress thematisiert wurden haben sich beschränkt auf Tapping, Tapping und Ernährung beziehungsweise traditionelle chinesische Medizin Und das ist schade weil.

00:10:04: und dass es der Punkt Yoga zum Beispiel auch in den Leitlinien steht.

00:10:08: Das muss ich als Yoga-Nächerin jetzt einfach mal sagen.

00:10:12: Schmerztherapie Zum Beispiel auch Kunsttherapie und Yoga Nitra zählen da dazu, steht in den Leitlinien.

00:10:22: Ernährung steht in der Leit Linien – immerhin dazugab es am meisten Vorträge!

00:10:28: Das ist jetzt nicht negativ gemeint, das ist meine Beobachtung.

00:10:32: Und sie zeigt, es gibt noch Luft nach oben was die Integration komplementäre Ansätze in die akademische endometriose Debatte angeht.

00:10:41: Viele der Vorträge waren sehr medizinisch, sehr gut und fundiert.

00:10:46: Und genau das hat mir geholfen meinen Körper besser zu verstehen!

00:10:50: Das hatte bei mir einen Effekt, den ich nicht erwartet habe – noch mehr Respekt für meinen Körper.

00:10:57: Weil wenn man versteht was da abläuft die Hormone, die Entzündung, die endometriose Zellen, die außerhalb der Gebärmutter leben dann wird der Körper weniger zum Gegner und mehr zum Verbündeten.

00:11:09: Und das ist, glaube ich der größte Gewinn den so einen Kongress einem geben kann.

00:11:15: Zum Schluss hier nochmal zusammengefasst was sich dir vom Kongress mitgeben kann.

00:11:20: Erstens Bildgebende Diagnostik vor OP.

00:11:24: Das ist der aktuelle Stand.

00:11:26: Zweitens Hormoneller Therapie ist breit gefächert.

00:11:30: Die Pille isst nicht die ganze Welt.

00:11:32: Drittens Nach einem Jahr aktiven Kinderwunsch Abklärung Nicht ewig abwarten.

00:11:38: und vierten Yoga, Schmerztherapie, Ernährung – das sind keine esoterisch-schlickschnacksachen.

00:11:45: Das steht in den Leitlinien.

00:11:47: Nutze es!

00:11:49: Fünftens der vielleicht wichtigste Punkt was du online findest ist nicht automatisch seriös.

00:11:56: sei kritisch Falls wir uns bisher noch nicht kannten, hallo hallo ich bin Stefanie.

00:12:02: Ich bin die Gründerin von Endo to Power und wenn du diese Folge hilfreich fandest dann abonniere doch meinen Podcast!

00:12:09: Dann hören wir uns wöchentlich zum Thema Endometriose, Yoga und Frauengesundheit.

00:12:14: Vielen Dank fürs zuhören und bis nächste Woche.