Endometriose als Mann - Herausforderungen und der Umgang mit einer "Frauenkrankheit"

00:00:00: Hallo Finn, herzlich willkommen im Podcast Yoga auf Deutsch.

00:00:05: Heute haben wir ein Thema was es definitiv noch nie im Podcast gab und wir unterhalten uns hier wirklich sehr viel über Ende Mitriose.

00:00:15: aber es geht halt um ein Thema das ich glaube die meisten überhaupt nicht auf dem Schirm haben Und zwar endometriose als Mann.

00:00:24: Ich glaube, viele fragen sich erst mal so ... Wie soll das überhaupt gehen?

00:00:29: Weil man das immer so eine gynäkologische Krankheit sieht oder so eine Frauen-Krankheit sieht.

00:00:35: Aber ist es eigentlich gar nicht!

00:00:38: Willst du uns einmal kurz abholen wie kamst du zu deiner endometrioze Diagnose?

00:00:45: Kann vorweg sagen dass ich Transmann bin und deswegen quasi weibliche war Garnet in mir trage und hab' ... ... mit Hormonen angefangen.

00:00:57: Ähm, hatte davor tatsächlich nie Beschwerden in die Richtung.

00:01:02: Die wurden dann mit der Einnahme von Testosteron ziemlich heftig.

00:01:08: also ich hatte teilweise mehrere Wochen hintereinander Übelkeit Und Kopfschmerzen und wusste irgendwie gar nicht woran das liegt habe lange versucht es rauszufinden, woran das liegen könnte.

00:01:23: Und mir wurde immer nur von den Menschen die für das Testosteron zum Beispiel zuschneiden waren, wurde mir oft gesagt dass das mit dem Testostero gar nichts zu tun haben kann.

00:01:34: Von der Gynäkologin wurde gesagt da ist nichts Auffälliges zu finden und dann ist die Idee von Endometriose durch eine befreundete Gynänokologin von meiner Mama aufgetaucht.

00:01:46: Das war eben Januar hat es im Jahr und ich habe mit ihr lange telefoniert.

00:01:52: Und sie hat dann mir netterweise eine Überweisung geschrieben, und ich war dann im Februar bei einem Erstgespräch an der Uniklinik in Mainz.

00:02:03: Das ist ein Endometriosezentrum und er hat mich da sehr gut aufgehoben gefühlt bei der zuständigen Gynäkologin die zum ersten Mal sehr sensibel mit mir umgegangen ist bei der Untersuchung.

00:02:19: Und ich habe mich dann entschieden, in Mai die Laparoscopie machen zu lassen und da wurden halt auch Endoherde gefunden und entfernt... Genau!

00:02:28: Ja

00:02:29: vielen Dank fürs Teilen, was ich ganz besonders spannend finde.

00:02:33: Wenn es um endometriose und Hormone geht dann stürzt sich jeder auf Östrogen!

00:02:38: Und das war jetzt ja bei dir wirklich so... ist halt mal gar nicht der Fokus sondern Testosteron.

00:02:44: Das war sozusagen das ausschlaggebende Hormon und deshalb finde ich das auch so spannend dass wir heute Mal von einer anderen auch Geschlechtsperspektive darüber reden.

00:02:57: Und kannst du uns etwas mehr darüber verraten, welche Herausforderungen gibt es denn für dich speziell als Mann?

00:03:06: Naja ich glaube das fängt schon damit an da Ärztinnen zu finden die über das Wissen verfügen dass eine Transperson auch von endometriose Betroffen sein kann.

00:03:17: Ich habe da einfach glaube ich schwierige Erfahrungen gemacht weil meine Gynäkologin das sehr abgestritten hat und Ich mich auch im Nachhinein nochmal an sie gewandt habe und gesagt hab hier, ich hab Endometriose.

00:03:30: Und das kann nicht sein dass Sie das von vornherein einfach ausgeschlossen haben nur weil irgendwas nicht sichtbar war.

00:03:37: Das fand ich sehr herausragend schwierig Weil ich einfach das Gefühl hatte ich werde gar nicht ernst genommen.

00:03:46: Generell war es dann bei der nachfolgenden genokologischen Praxis ist es mit der Abrechnung immer wieder eine hohe Schwierigkeit, offiziell darf die Krankenkasse das nicht abrechnen wenn da jetzt eine Medriose steht und ich quasi männlich gespeichert bin bei der Kasse weil es quasi in Erkrankung nur für Frauen ist.

00:04:08: Und ich habe dahingehend lange recherchiert und irgendwie versucht ob's da nicht in den Lösungen gibt.

00:04:13: und es gab jetzt durch die...und ich hab dann über die DGTI Das ist die Deutsche Gesellschaft für Trans- und Intergeschlechtlichkeit Die habe ich gefragt und die haben mir dann lange geantwortet, dass es einen Beschluss gab.

00:04:28: Das war im Jahr zwanzig schon, wodurch halt irgendwie möglich ist, dass die Abrechnung geregelt wird und das da eine Ziffer gibt für Transpersonen.

00:04:38: Und die Kasse sich da aber ein bisschen schwer tut und man diese Wissen erstmal haben muss... ...und ich, das war jetzt einfach in der neuen gynäkologischen Praxis.

00:04:51: den so geschickt und gesagt hier das ist die Ziffer.

00:04:53: Und da steht es drin, dass es irgendwie einen einheitlichen Bewertungsmaßstab gibt.

00:05:01: Da steht halt was zu drinnen.

00:05:04: Dann habe ich denen das einfach gegeben und gesagt, hier rechnet das oder guckt halt was ihr damit macht.

00:05:11: Oder dass sie's halt darüber dann abrechnet.

00:05:14: Genau!

00:05:14: Ich glaube, das ist einfach wünschenswert.

00:05:17: wäre wenn mehr Wissen und mehr Sensibilität vorhanden wäre, also gerade für Transpersonen oder Interpersonen nicht binäre Menschen ist das ja auch noch mal ein Thema was sehr emotional und psychisch viel macht.

00:05:39: Ich finde es erstmal sehr schockierend dass man überhaupt eine Krankheit einem Geschlecht zuordnet.

00:05:49: Du hast ein gewisses Krankheitsbild, du hast gewisse Symptome.

00:05:52: Du hast gewissen Beschwerden und das ist meines Erachtens nach vollkommen egal als welches Geschlecht man sich identifiziert.

00:06:00: aber Als ich jetzt das erste Mal von dir erfahren habe war Ich wirklich sehr schockiert weil ich nicht damit gerechnet habe dass die Krankenkasse ich sag mal darauf schaut welches geschlechter steht Weil Krankheit ist Krankheit meine Meinung und dann ist alles andere erstmal egal, sondern ich finde anstatt das Geschlecht sollte natürlich die Heilung im Vordergrund stehen.

00:06:25: Und deshalb danke dass du das nochmal erwähnt sind.

00:06:28: auch sehr interessant mit dieser Ziffer weil ich kann mir vorstellen dass es auch anderen so geht und die das vielleicht noch nicht wissen oder wussten.

00:06:37: von daher vielen Dank für diesen Hinweis.

00:06:42: Du hast schon gesagt, du würdest dir wünschen, dass man auch sensibler auf dieses Thema eingeht.

00:06:48: Gibt es auch etwas darüber hinaus vielleicht im Umgang mit der Endometriose?

00:06:54: Im Alltag werden wir jetzt mal nicht über die Ärzte

00:06:56: sprechen

00:06:57: aber etwas ja in deinem Alltag wo du dir wünschst wie man vielleicht besser damit umgehen kann.

00:07:05: Ich denke das ist gerade bei engen Freundinnen zum Beispiel oder Menschen, die man neu kennenlernt.

00:07:14: Das glaube ich auch ein Thema ist wo ich mir mehr Sensibilität wünschen würde?

00:07:20: Oder wenn ich merke... Ich habe wieder heftige Kochschmerzen oder ich hab so Spannungs-Kochschmerz, glaub' ich nennt das der Arzt.

00:07:30: Die glaube ich mit der Endomethose irgendwie auch mit in Verbindung stehen können dass da einfach mehr Verständnis beherrscht.

00:07:37: oder gerade Im sozialen Bereich, ich arbeite als pädagogischer Fachkraft in einer Kita.

00:07:43: Dass da einfach mehr Verständnis herrscht für eine chronische Erkrankung oder ja dass es auch Tage gibt an denen's nicht so gut geht und man vielleicht trotzdem auf der Arbeit ist aber merkt das es halt nicht sogut geht.

00:07:59: und ich glaube da würde ich mir einfach wünschen, dass da mehr sensibler Umgang mit herrschen könnte Gerade im sozialen Bereich, wo ja auch viele immer drüber sprechen.

00:08:12: Dass man auf Augenhöhe miteinander spricht und eine offene Kommunikation im Team herrscht würde ich mir das glaube ich wünschen.

00:08:21: Das kann ich total gut nachvollziehen weil gerade eben auch die endometriose Symptome... für mich mit ein Grund waren, was ich mich selbstständig gemacht habe.

00:08:31: Weil ich einfach gesagt hab, ich schaffe so einen normalen Arbeitstag nicht.

00:08:37: Also jetzt geht es mir sehr viel besser im Vergleich zu meinen beruflichen Anfängen aber damals war das einfach für mich überhaupt keine Option.

00:08:46: von daher ich kann das total gut nachvollziehen was du sagst.

00:08:50: Und ja, es werden über sechshundert Symptome mit endometriose Inverbindung gebracht und natürlich gehören verschiedene Arten von Kopfschmerzen und Migräne auch mit dazu.

00:09:01: Ich glaube das macht für viele gerade die Diagnose schwierig weil man eben immer nur unter Leibschmerz, vielleicht noch Erschöpfung nennt aber es gibt so viel mehr Wasser auf Endometriosis hindeuten kann ohne irgendwelche Ärzte in Schutz nehmen zu wollen.

00:09:19: Aber das macht es natürlich auch schwieriger, wenn man jetzt nicht so ein typisches Bild irgendwie hat.

00:09:26: und trotzdem vielleicht um noch mal auf die bildgebenden Verfahren zurückzukommen ist es mittlerweile in den Leitlinien so dass es eigentlich bildgebende Verfahren sind die zur Diagnose führen sollen und eben die Operation oder die Bauchspiegelung gar nicht mehr an erster Stelle stehen soll.

00:09:46: Weil ich meine, dass das nicht angenehm ist kann man sich glaube ich vorstellen.

00:09:50: Dazu gerne noch was sagen.

00:09:52: also ich glaube auch nach der Bauchspegelung habe mich nicht gut aufgehoben gefühlt in der Klinik weil da einfach die Nachsorge nicht sonderlich gut war.

00:10:06: Ich hatte danach wochenlang heftigen Schwinde und konnte nicht gut alleine laufen.

00:10:12: Und es war sehr, sehr heftig!

00:10:16: Ich wusste jetzt nicht dass das mit von dieser OP quasi kommen kann und hab dann auch... Also ich musste dann mit Notfall... Ich hatte im Sagen-Einsatz ins Krankenhaus weil einfach gar nichts mehr ging und habe dann in der Klinik noch mal angerufen und die haben tatsächlich gesagt ja da müssen sie halt herkommen und haben nicht sonderlich viel dazu sagen können, oder auch irgendwie wie es weitergeht.

00:10:45: Begezüglich Ernährung oder sonstigen oder halt der psychischen Belastung wurde mir dann nicht viel sinnvolles geraten, dass sie es dann ja gibt.

00:10:55: Es gibt doch Selbsthebegruppen und Ernährungen müssen Sie sich selber aneignen und anschauen und glaube ich hat mir da einfach viel mehr Aufklärung gewünscht durch die behandelnden Ärzte innen.

00:11:11: Ja, weil das war schon echt heftig.

00:11:16: Kann ich total nachvollziehen?

00:11:18: Ich muss sagen, ich habe diese Bauchspügelung tatsächlich relativ gut weggesteckt aber mir ging es auch so... Ich bin nach Hause gegangen und dachte mir erst mal, ja cool!

00:11:29: Und jetzt?

00:11:30: Weil man kriegt irgendwie einen Wisch mit, wo dann drauf steht dass und das wurde gemacht mit irgendwelchen Ziffern, die man als normalsterblicher sowieso nicht versteht.

00:11:38: Und dann stand da ja Behandlungsempfehlung die Pille und mir war halt klar, nee das wird nichts.

00:11:43: Also ich werde die pille nicht nehmen.

00:11:45: und was kann man denn noch machen?

00:11:47: Ja muss man sich selbst aneignen.

00:11:49: und gut Ich meine Das ist noch mal ein komplett anderes Thema.

00:11:54: Aber auch hier, ich glaube es geht ganz, ganz vielen so.

00:11:57: Man hat dann endlich diese Bauchspiegelung man ist vielleicht sogar in Anführungszeichen erleichtert dass man jetzt endlich eine Diagnose hat weil man denn zumindest einen Namen hat und so ein bisschen ernster genommen wird und gleichzeitig wird man aber brutal allein gelassen.

00:12:13: also das ist leider etwas was ganz viele erleben.

00:12:17: Kann man doch mal zurück zum Alltag vielleicht.

00:12:20: Was machst du denn um im Alltag besser damit ja klarzukommen?

00:12:25: Eigentlich tatsächlich nicht so viel was jetzt irgendwie Ernährung beträgt, weil ich da einfach das Gefühl habe dass es sowieso nicht viel bringt für mich irgendwie und ich schreibe halt viel nach Poetry Slam Selbstteffekruppe gefunden, wo ich irgendwie merke okay die steht für queer Menschen auch einfach offen.

00:12:55: Es gibt zwar eine queere Selbstteffergruppe, die online irgendwie ist aber ich finde es glaube ich nur online irgendwie nicht so hilfreich für mich.

00:13:05: Ja ich find erstmal super dass du aufwirbst Ernährung ist vielleicht nicht alles.

00:13:13: Also ich persönlich habe zum Beispiel super gute Erfahrungen damit gemacht, aber du bist nicht die erste Person mit der ich spreche.

00:13:19: Die sagt irgendwie...ne, ich weiß nicht!

00:13:21: Ich hab' nicht so richtig das Gefühl dass das was hilft.

00:13:24: und ich glaube es ist nochmal ganz wichtig an dieser Stelle zu sagen Es gibt auch im Anfangszeichen alternativen Bereich mehr als Ernährung und Yoga.

00:13:35: Also auch da gibts noch sehr viel mehr.

00:13:37: und ja Poetry Slam totaler Fan.

00:13:41: Deshalb würde ich sagen gibt uns doch gerne mal eine Kostprobe.

00:13:47: Okay, ja ich habe einen Text geschrieben der heißt Endometriose.

00:13:58: Ein Wort zwölf Buchstaben vorher nie gehört.

00:14:03: bis zur OP bis zur Idee dass das sein könnte hat es knapp dreieinhalb Jahre gedauert.

00:14:10: ein kurzer Zeitraum sagen Sie.

00:14:13: Doch für mich persönlich irre lang.

00:14:16: Eine Gynn, die sagt das könne ja gar nicht sein wegen Testosteron, wegen nur monatlichen Krämpfen, wegen monatlicher Übelkeit, die mich ausnockt und mich zu Hause bleiben lässt Ein Versuch eine Pille zu nehmen, die alles noch schlimmer macht.

00:14:33: Die Gynn die sagt Tja da kann man nix machen.

00:14:37: Vor sechs Tagen entgültig ein OP.

00:14:41: Eine OP vor der ich Panik hab.

00:14:43: was wenn nichts gefunden wird, was wenn es schlimm wird.

00:14:46: Was wenn etwas schiefläuft?

00:14:47: Was wenn doch alle hier sind umsorgend für mich ernst genommen gut aufgehoben!

00:14:55: Eine OP die mir mitteilt du bist betroffen.

00:14:58: eine OP die Raum einnimmt die mich mitnimmt.

00:15:01: emotional körperlich psychisch funktioniere nicht mehr.

00:15:06: alles ist schwindelerregend geist und Körper plötzlich hilflos.

00:15:11: Ich bin dankbar für Freundinnen, die wirklich da sind wenn es brennt.

00:15:16: Dankbar für diesen einen Menschen der Welt bedeutend wird.

00:15:21: War ich doch noch nie so sehr zu Hause wie bei dir?

00:15:25: Du bist da bleibst standhaft, weil ich nicht allein stehen kann.

00:15:30: Bleibst in allen Stürmen an meiner Seite.

00:15:33: Felsen fest!

00:15:36: Er fertig.

00:15:37: Ja, ich überlege gerade... Der erste Impuls war zu sagen, wie schön.

00:15:42: Aber das Thema an sich ist eigentlich nicht schön.

00:15:45: aber ich finde es schön, wie du es... Ich sag mal darstellst Schön nicht weil die Sache schön ist sondern schön weil es so echt ist.

00:15:55: Ich glaube echt ist das bessere Wort Es ist echt!

00:15:58: Das ist so wie ich glaube komplett geschlechtsunabhängig ist.

00:16:03: ganz ganz viele Menschen erleben und Du hast auch erwähnt, eine dreieinhalb Jahre.

00:16:10: Es wird als kurz betitelt.

00:16:13: Es ist keine kurze Zeit.

00:16:15: Bei mir war es über drei Zehn Jahre und bei mir heißt das, dass es normal ist.

00:16:21: Ich finde das auch nicht normal.

00:16:23: so wie du sagst, dreieinhalb Jahre ist nicht kurz Und ich finde da war ganz viel toller Inhalt drin und ich will da jetzt gar nicht zuviel noch sozusagen dazu sagen, ich will das einfach hier so stehen lassen für die Zuhörerinnen und den Zuhöhrer.

00:16:40: Und möchte aber noch mit auf den Weg geben dass wenn es lieber Zuhäurer, liebe Zuhärerin dir vielleicht auch so geht, dass du als Mann von endometriose betroffen bist oder als Transperson von endimetriose Betroffen bist Auch Du bist nicht allein.

00:17:01: Ich bin auch gerne mit meinem Podcast und so weiter dafür da, um Kontakte zu knüpfen.

00:17:07: Meine Kontakte werde ich in die Beschreibung schreiben, auch ein bisschen zwar einen Zugang zu bieten aber auch nicht zu viel von einzelnen Personen preiszugeben weil es eben ein super sensibles Thema ist Und ich bin trotzdem mega gerne da, Und ich danke dir lieber, Finn, dass du so offen darüber gesprochen hast und auch uns eine neue... Ich denke für viele.

00:17:38: Eine neue Methode gezeigt hast wie man vielleicht auch mit den Beschwerden im Alltag besser umgehen kann.

00:17:45: Vielen lieben Dank, dass Du heute mein Gast

00:17:47: warst!

00:17:48: Danke.